VIIKON VIERAS: Vammaisten ja vapaaehtoisten päivä järjestetään 2. joulukuuta Rewell Centerissä. Tapahtumassa järjestöt ja vammaisalan toimijat esittelevät toimintaansa ja kävijät voivat tutustua vamman aiheuttamiin rajoitteisiin ja kokeilla apuvälineitä.
Räppiesityksen jälkeen kaupungin päättäjät lähetetään esteettömyysradalle. Vaasan Parkinson-kerhon puheenjohtaja Tuija Vuorinen puhuu vaikuttamisen tärkeydessä.
– Olen mukana sekä Vaasan Seudun Yhdistysten hallituksessa että kaupungin vammaisneuvostossa. Yhdessä meillä on hyvä vaikuttamisen mahdollisuus, kun kerromme päättäjille esimerkiksi toimivan hoitopolun tärkeydestä.
Asenne ratkaisee. Vuorinen valittiin marraskuussa selvällä äänienemmistöllä Suomen Parkinson-liiton uudeksi varapuheenjohtajaksi kaksivuotiselle toimikaudelle 2017–2018. Kiitospuheessaan itsekin Parkinsonia sairastava Vuorinen puhui potilaan edunvalvonnan puolesta ja taudin tunnettuuden lisäämisestä.
– Parkinson oletetaan edelleen vanhojen miesten sairaudeksi. Sitä se ei kuitenkaan ole, sillä esimerkiksi ystävättäreni sairastui 27-vuotiaana. Omasta sairaudestani oli epäilyjä jo vuonna 2010, ja vuosi myöhemmin se varmistettiin.
Sairastuminen oli Vuoriselle shokki. Nyt hän on oppinut elämään hetkessä parantumattoman sairauden kanssa.
– Parkinsonia on vaikea ennustaa, ja välillä minullakin on huonoja päiviä. Kohtaloaan ei silti voi valita, mutta asenteen voi. En halunnut jäädä sänkyyn makaamaan ja valittamaan, vaan sairastumisen jälkeen oli itsestään selvää lähteä myös vaikuttamaan. Haluan ajaa potilaiden etuja.
– Toivon myös, että kaikki tällä alueella sairastavat saavat rohkeutta lähteä mukaan yhdistys- ja kerhotoimintaan. Siten on mahdollista saada ystäviä ja uusinta tietoa. Sairautta ei saa koskaan hävetä, se ei ole itse aiheutettua.
Turvallista hoitoa. Vuorinen nostaa sairastamisessa esille oman vastuun kantamisen asiantuntijoiden avulla.
– Liikunnan on hyvä olla jokapäiväistä. Siitä on kannettava itse vastuu, sillä kukaan ei voi toisen puolesta liikkua.
– Myös fysioterapia on tärkeää. Itse olen saanut käydä nyt kolmisen vuotta samalla fysioterapeutilla. Tapaamme kerran kuukaudessa, hän tutkii kuntoni ja antaa aina neuvoja tulevalle kuukaudelle.
Potilaalle on tärkeää kokea olevansa turvallisessa hoidossa.
– Toivon, että Suomessa otettaisiin käyttöön pitkäjänteinen fysioterapia. Se on edullista niin potilaalle kuin yhteiskunnallekin. Lyhyistä sarjakäynneistä ei ole vastaavaa hyötyä.
– Myös lääkityksellä on Parkinsonin hoidossa suuri merkitys. Toukokuussa olin Färsaarilla edustamassa Parkinson-liittoa pohjoismaisessa konferenssissa. Meillä on Suomessa hyvä järjestelmä. Lääkkeiden hävikki on kuitenkin merkittävä, ja lääkekorvauksiin tulisikin saada mukaan enemmän potilaslähtöistä ajattelua.
Taiteesta voimaa. Liikkumisen lisäksi myös maalaaminen on ollut Vuorista voimaannuttavaa. Hän järjesti syksyllä yhteisen taidenäyttelyn isänsä kanssa.
– Äitimme kuoltua isä halusi itselleen harrastuksen, ja toisistamme tietämättä olimme ilmoittautuneet samalle maalauskurssille. Kolme tuntia viikossa on ollut todella arvokasta isä-tytär-aikaa.
– Suunnitelma yhteisestä näyttelystä oli kaatua, kun isä sairastui vakavasti. Sairaalassa sanoin, että nyt et kyllä kuole, koska meillä oli vielä näyttely pitämättä. Isä sai voimia ja selvisi, ja juhlimme lokakuussa yhdessä avajaisia.
Raija Koivisto
