Takana on yö Vaasan keskussairaalassa. Arja Miettinen kipaisee kotona ja pakkaa tavaransa.
Ambulanssi Turun yliopistolliseen keskussairaalaan lähtee jo tunnin kuluttua. Sen kyydissä matkustaa Miettisen lapsenlapsi, 4,5-vuotias Verneri.
– Vietin Turussa myös juhannuksen. Nyt tilanne on taas niin akuutti, että joudumme lähtemään nopealla varoitusajalla, Miettinen kertoo.
Suuri huoli lapsesta. Verneri sairastaa toistaiseksi tuntematonta autoimmuunisairautta. Sairaus puhkesi juhannusviikolla, jolloin hänet löydettiin kuumekouristuksissa sängystään.
Sen jälkeen Verneri on ollut sairaalassa useita kertoja. Kolmesti hänet on siirretty Turkuun ensin teho-osastolle ja sieltä lastenosastolle.
Vernerin isä on ammattinsa takia paljon poissa kotoa ja äiti hoitaa perheen toista lasta, Vernerin kaksoissisarusta Adalmiinaa. Hän on täysin terve, mutta veljen sairaudella on ollut vaikutuksensa.
– Se oli shokki, kun leikkivä lapsi ei yhtäkkiä enää pystynyt kävelemään. Sairaus on vaikuttanut meihin kaikkiin. Huoli on suuri, Miettinen kertoo.
Kiitos hoitohenkilökunnalle. Lapsen vanhemmat ja isovanhemmat ovat olleet todella tyytyväisiä Vernerin hoitoon.
– Verneri on saanut parhaan mahdollisen hoidon niin Vaasassa kuin Turussakin. Hänet on viety aina tarvittaessa Turkuun, jossa on enemmän erikoistuttu autoimmuunisairauksiin, Miettinen toteaa.
Vernerille on kokeiltu useaa eri lääkitystä, mutta mikään niistä ei ole vielä täysin tehonnut.
– Lääkitystä on ollut erittäin vaikea löytää, kun vielä ei tiedetä, mikä sairaus Vernerillä on.
Lapsen uusimmat verinäytteet lähetettiin Saksaan, ja perhe odottelee tuloksia tammikuun aikana.
Muutakin kuin kielikysymys. Laajan päivystyksen siirtyminen Vaasasta Seinäjoelle huolettaa isoäitiä.
1990-luvulta saakka sosiaalidemokraattien riveissä vaikuttanut Miettinen haluaa muistuttaa, että kielikysymyksen lisäksi myös vakavasti sairaat pelkäävät hoitonsa puolesta.
– Tämä kausi on ollut todella vaikea. Esillä on ollut isoja valtakunnallisia asioita, joihin kuntapäättäjänä ei ole pystynyt vaikuttamaan, kertoo Vaasan kaupunginvaltuuston ensimmäinen varapuheenjohtaja Miettinen.
Hän työskentelee ikäihmisten kuntosaliohjaajana ja toivoo, että tärkeitä päätöksiä tehtäisiin entistä avoimemmin.
– Rajuihin muutoksiin suhtauduttaisiin paljon paremmin, jos asianosaiset saisivat olla mukana keskusteluissa.
Tukiverkosto on tärkeä. Viime vuoden elokuussa Verneri pystyi kävelemään. Joulun alla hänen kuntonsa kuitenkin romahti äkillisesti.
– Vietimme joulun yhdessä koko perheen voimin. Verneri sai paljon lahjoja, mutta hän ei kuntonsa takia juurikaan jaksanut leikkiä, Miettinen kertoo.
Perheen arjessa tärkeää on hyvä tukiverkosto, joka auttaa aina tarpeen tullen.
– Tärkeintä on olla mummina, auttaa ja tukea arjessa selviytymisessä, Miettinen toteaa.
Janette Litmanen
