Suurin osa ihmisistä tietää brittiläisen tiedemiehen Stephen Hawkingin, mutta monikaan ei tiedä sitä, miksi hän istuu pyörätuolissa.
Hawking sairastaa lihastautia nimeltä ALS, joka on lihastaudeista tunnetuin. Lihastauteja on kuitenkin satoja erilaisia, todella lievistä todella vakaviin.
Suomessa lihastaudit ovat melko harvinaisia, sillä niitä sairastaa noin 10 000 ihmistä, ja heilläkin on yhteensä monta sataa erilaista diagnoosia. 12.–18. lokakuuta vietettiin kansallista lihastautiviikkoa, jotta tietoisuutta sairauksista voitaisiin jakaa.
– Monilla lihastauti ei edes näy päällepäin, ja saman diagnoosin alla voi olla ihmisiä, joilla on hyvin erilaisia oireita. Siksi lihastauti on vaikea tunnistaa, jopa sairastajan itsensä, kertoo Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Marjo Luomanen.
Diagnosointi haastavaa. Luomanen on itse sairastanut lihastautia lapsesta asti. Taudin harvinaisuudesta ja diagnoosien moninaisuudesta kertoo sekin, että Suomessa Luomasen kanssa saman diagnoosin on saanut vain 12 ihmistä.
– Moni sairastaja ei itsekään välttämättä tajua sairastuneensa. Saatetaan vain ajatella, että jalka jotenkin läpsyy, mutta asiaa ei mietitä sen vakavammin. Siksi on tärkeää, että Lihastautiliitto kertoo sairauksista esimerkiksi terveyskeskuksissa.
Koska lihastaudit ovat harvinaisia, useimmat terveyskeskuslääkärit eivät ole koskaan tavanneet lihastautia sairastavaa ihmistä. Tautien diagnosointikin alkoi Suomessa vasta kymmenisen vuotta sitten Tampereella.
Vertaistukea ja apua arkeen. Lihastautiliiton tehtävä on paitsi levittää tietoisuutta lihassairauksista, myös auttaa sairastuneita jäseniä käytännön asioissa sekä järjestää vertaistukitoimintaa.
– Minulle tulee puheluita esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan hankkimisesta, kodinmuutostöistä ja kuljetuspalveluista.
Käytännön avun lisäksi Luomanen järjestää vertaistukitapaamisia lihastautia sairastaville. Näitä on monia erilaisia, esimerkiksi diagnoosikohtaisia ja sairastuneiden lasten perheille tarkoitettuja.
Monet vastaavien järjestöjen aluetoimistot sijaitsevat suurissa yliopistosairaalakaupungeissa, kuten Helsingissä ja Tampereella. Pirkanmaan ja Pohjanmaan yhteinen aluetoimisto, jota Luomanen vetää, sijaitsee kuitenkin Vaasassa. Toimiston uusien tilojen avajaisia vietettiin vastikään.
– Mielestäni on hyvä, että tällainen toimisto on Vaasassa, koska Tampereella työskentelevät tietävät sen alueen asioista ja minä tämän alueen, jolloin yhteistyö on paljon hedelmällisempää.
Luomanen ei itsekään aluksi halunnut edes kuulla Lihastautiliitosta, mutta jäi omien sanojensa mukaan heti kiikkiin, kun lähti mukaan toimintaan. Nyt hän on työskennellyt Lihastautiliiton järjestösuunnittelijana jo 13 vuotta.
– Monet lihastautia sairastavat kohtaavat paljon ennakkoluuloja, koska tauti ei välttämättä näy ulospäin, ja häpeävät itsekin sairauttaan. Haluaisin kuitenkin muistuttaa, että lihastautia sairastava voi elää ihan tavallista elämää, kun vain saa tarvittavan avun ja palvelut, Luomanen tiivistää.
Siiri Salo
